Le petit Samy survit grâce aux dons de plasma

Atteint d’une rare maladie congénitale, le syndrome de Roifman, Samy peut survivre grâce aux transfusions d’immunoglobulines qu’il doit subir à chaque semaine; une protéine qu’on ne retrouve que dans le plasma sanguin.  

« Samy est une personne immunosupprimée, explique son père, Aziz El-Fara. Les doses d’immunoglobulines qu’il reçoit lui évitent d’attraper des infections. Toutefois la production d’immunoglobulines ne peut se faire de manière synthétique et dépend absolument des quantités de plasma disponibles. » 

L’enfant âgé de 3 ans représente le seul cas de cette maladie orpheline au Québec. On en compte seulement 10 au Canada et 60 dans le monde. Pour Aziz El-Fara et sa conjointe, Vanessa Déniger, qui ont tous deux grandi dans le Haut-Saint-Laurent, la condition de Samy engendre un cocktail d’émotions, de l’inquiétude à l’espoir, la peur, l’angoisse.

Car, en plus d’affecter son système immunitaire, ce syndrome a aussi des effets sur sa croissance, son développement cognitif et moteur, de même que ses capacités visuelles et auditives.  « Au début, on craignait qu’il ne puisse pas marcher, mais heureusement Samy a appris à se déplacer par lui-même », indique son papa, un lieutenant-détective de la police de Laval.

Depuis sa naissance, Samy a fait l’objet de suivis à l’hôpital Sainte-Justine, au centre de réadaptation Marie Enfant, à l’hôpital Sickkids de Toronto, de même qu’à l’hôpital Shriners.

Par surcroît, la pandémie de COVID-19 a ajouté un stress supplémentaire et multiplié les mesures prises par les proches de l’enfant pour éviter toute complication. La pandémie a aussi ralenti les différentes campagnes de don de sang organisées par Héma-Québec, diminuant du même coup la disponibilité de plasma.

Le grand-papa maternel de Samy, Mario Deniger, habite Valleyfield et fait ici un don de plasma en compagnie du petit Samy et de sa famille. (Photo Héma-Québec)

Le don de plasma

La plupart des gens sont familiers avec le don de sang mais peu savent qu’ils peuvent aussi faire don de plasma. Une mesure qui, sauf contre-indication, peut être effectuée chez les personnes de tous groupes sanguins, à des intervalles de 6 jours seulement. D’ailleurs, plusieurs proches de la famille de Samy ont pris l’habitude de donner du plasma.

« Le don de plasma d’une personne en santé a le pouvoir de changer la vie des personnes comme le petit Samy. On va prélever les protéines qui manquent dans le sang de Samy directement dans le plasma d’une personne en santé. Ces protéines, qu’on appelle immunoglobulines, sont préparées selon un procédé industriel à partir des dons de milliers de personnes. Il en résulte des doses de concentrés de ces protéines, qui sont administrées aux personnes qui en ont besoin », explique Josée Larivée, porte-parole d’Héma-Québec.

Le petit Samy, qui adore les mascottes, est bien servi pendant que sa grand-maman, Claire Lefebvre, s’apprête à faire un don de plasma, entourée de sa fille Vanessa, et de son gendre, Aziz Elfara, tous deux parents de Samy.  (Photo Héma-Québec)

Les dons de plasma peuvent se faire en se rendant dans un centre Globule ou Plasmavie, ou en donnant du sang dans une collecte itinérante.  

En novembre, les Services de police de Laval, Montréal, Terrebonne, Longueuil et la Gendarmerie Royale du Canada ont initié une grande vague de solidarité pour Samy et se joignent à Héma-Québec pour inviter la population à faire un don de plasma ou de sang.  

Une collecte de fonds est également mise en place à la Fondation du CHU Sainte-Justine pour aider les chercheurs de l’établissement à trouver un remède ou un traitement qui permettra à Samy.

Collectes de sang à venir dans la région
Jeudi 17 novembre 13h30-19h30, centre communautaire Saint-Lazare
Mardi 6 décembre 13h30-19h30, salle municipale de Saint-Louis-de-Gonzague
12 et 13 décembre, Concessionnaire Desjardins (Chevrolet, Buick, GMC), Châteauguay
Mercredi 14 décembre, 13h30-20h, Pavillon récréatif des bénévoles Les Cèdres
Mardi-mercredi 3-4 janvier 2023, 10h-20h, Salle de l’Ordre loyal des Moose, Valleyfield
Lundi 9 janvier, 13h30-19h30, Salle Marie-Rose, Beauharnois

Centres GLOBULE de la grande région de Montréal:
Laval : Centre Laval, 1600, boulevard Le Corbusier (entrée 4)
Montréal : Place Versailles, 7275, rue Sherbrooke Est
Kirkland : 16993, route Transcanadienne
Brossard : Quartier DIX30, 9370, boulevard Leduc (local 30)