Une famille qui a besoin d’un peu plus de répit

Ann Gagnon et son mari Brian Wraight ont deux garçons de 20 ans, Kairan et de 24 ans, Bradley, qui sont lourdement handicapés.

Pour tenter de sortir la tête hors de l’eau à l’occasion, Ann et son mari envoient les deux fistons dans des centres de répit des familles de personnes handicapées. « Ils sont polyhandicapés et nous devons en prendre soin 24 heures sur 24, si bien que nous devons avoir recours aux services du Répit Le Zéphyr dans la région. Mais nous devons aussi utiliser le Centre Philou de Montréal parce qu’il n’y a pas assez de services dans notre région. Il faut se déplacer à l’extérieur », plaide la dame qui admet toutefois en aucun cas vouloir se plaindre.

« Non, nous sommes chanceux, il y a des régions où c’est bien pire. Où il n’y a pas de service du tout. Je ne dirais pas que je ne me plains pas le ventre plein, parce qu’il n’est pas plein, j’en prendrais plus, mais ce pourrait être beaucoup mieux », ajoute Ann Gagnon.

Des enfants pour la vie

Kairan et Bradley sont des enfants dans des corps d’homme. « Nous les changeons de couche, nous les faisons manger, nous les accompagnons pour leurs déplacements. Kairan ne fait pas ses nuits, il a des reflux gastriques et il ne dort pas bien. Quatre nuits sur sept, il est réveillé et je dois veiller avec lui. Ils ont environ deux ans d’âge », explique la dame qui connaît fort bien la députée Maryline Picard et qui l’encense pour son dévouement auprès des familles.

« Elle est très impliquée et prend le temps de connaître les familles qui ont des besoins particuliers », dit-elle au sujet de la députée de Soulanges qui a elle-même une enfant polyhandicapée.

Alors quand vient le temps de bénéficier d’une fin de semaine de répit, Ann Gagnon est heureuse. Mais elle ne peut l’apprécier à sa juste valeur. « C’est un service essentiel, croyez-moi, nous ne pourrions nous en passer. Mais nous avons une fin de semaine aux six semaines. C’est tellement distancé que la plupart du temps, c’est seulement pour reprendre notre souffle, notre corps et notre esprit ont besoin de se réénergiser. Nous ne pouvons nous permettre de faire des activités de couple, de sortir au restaurant, nous sommes épuisés », dit-elle, parlant de son couple qui a malgré tout tenu bon depuis 36 ans. « Je suis fière de nous et de le dire. On raconte que 87 % des familles qui ont des enfants polyhandicapés ne tiennent pas le coup. C’est énorme », philosophe la dame dont la place au paradis est acquise depuis belle lurette.

Elle aimerait quand même qu’il y ait plus de services au Québec et c’est ce sur quoi travaille Répit Québec, un nouveau réseau formé pour venir en aide aux familles comme à celle des Wraight.