Retour à une vie normale pour Éliam et sa famille

Jamais notre Personnalité du mois aura été si jeune. Âgé d’à peine deux ans, le petit Éliam a vécu les deux premières sa vie à l’hôpital, mais depuis son retour à la maison de Saint-Stanislas-de-Kostka le 24 août, lui et sa famille peuvent enfin revenir à une vie normale.

Le petit bonhomme avait pu quitter l’unité des soins intensifs la semaine précédente, après avoir subi avec succès une greffe du cœur. Le bambin est né en juillet 2020 avec une anomalie du cœur appelée bloc auriculo-ventriculaire congénital, un handicap qui empêche l’organe de battre de façon normale. 

Déjà avant même sa naissance, les échographies indiquaient que le cœur du fœtus battait à 90 pulsations à la minute, alors que la normale se situe entre 140 et 160. Quand ses battements sont descendus à 45, les médecins ont décidé de procéder à l’accouchement par césarienne.

« C’était vraiment bouleversant. Il y avait une quinzaine d’intervenants médicaux dans la salle d’opération qui surveillaient les instruments pour que tout se passe bien », avait raconté le père, Jimmy Asselin, lors d’une première rencontre avec le Journal.

Depuis, la vie de la petite famille n’a jamais été paisible, papa et maman devant se relayer entre la maison et le CHU Saint-Justine pour assurer une présence auprès de leurs deux enfants. Ils pouvaient néanmoins demeurer deux semaines sur quatre au Manoir Ronald McDonald, situé à quelques pas de l’Hôpital universitaire et qui est géré par la Fondation des amis de l’enfance.

Au fil des mois, et après le recours à des stimulateurs cardiaques, Éliam se voyait installer en mai 2021 un « cœur de Berlin », une sorte de pompe externe qui sert d’assistance ventriculaire et qui lui a permis de survivre. 

Les deux premières années de vie du petit Éliam ont aussi été marquées par le combat de Jimmy Asselin pour de la promotion du don d’organes. « Le plus important pour l’instant c’est d’inciter les gens à signer leur carte (assurance-maladie) qui donne un consentement pour le don d’organes; et surtout d’informer son entourage de cette intention car dans plusieurs cas, les familles peuvent refuser. C’est un sujet encore tabou », mentionne le jeune père de famille.

Toutefois, le nerf de la guerre dans ce combat demeure un changement à la Loi pour faire en sorte d’instaurer le consentement implicite du don d’organes, comme l’a fait la Nouvelle-Écosse l’an dernier.

Éliam a célébré son 2e anniversaire le 13 juillet dernier. Quelques semaines plus tard, le 10 août, ses parents ont reçu le coup de téléphone attendu depuis 433 jours, leur disant qu’une famille avait consenti au don d’organe d’un proche décédé.

Cette greffe du cœur, réussie au terme d’une intervention de 13 heures par les spécialistes du CHU Sainte-Justine, lui permet d’être de retour au domicile familial après 20 mois d’hospitalisation. Éliam fait néanmoins l’objet d’une étroite surveillance pour s’assurer de l’efficacité des médicaments antirejet qu’il doit prendre. 

«C’est un poids de moins sur nos épaules, confirme Jimmy Asselin. Une pression qui est disparue et qui nous permet de regarder vers l’avant, on peut enfin vivre. »