Le petit Éliam greffé d’un nouveau coeur

Éliam pourra désormais écouter son père jouer de la guitare à la maison. Son cœur battra à l’unisson des notes grattées sur les cordes. Âgé de 25 mois, le jeune garçon natif de Saint-Stanislas-de-Kostka a récemment eu un don de vie. Une greffe du cœur qui lui permet de retourner au domicile familial après 20 mois d’hospitalisation.

«Je n’ai pas assez de mots pour expliquer à quel point nous sommes heureux, a indiqué Jimmy Asselin, le père du garçon né avec une anomalie du cœur appelé bloc auriculo-ventriculaire congénital. Il a battu un record. C’est lui qui a été le plus longtemps, 443 jours si ma mémoire est bonne, sur le cœur de Berlin.» Cet appareil est une sorte de pompe externe qui sert d’assistance ventriculaire.

Éliam s’est battu depuis sa naissance. Une greffe cardiaque était requise pour sa santé. Ce que la famille attendait depuis plus d’un an. «Aucun mot ne serait assez fort pour exprimer notre gratitude envers cette famille qui a eu le courage, malgré la peine, d’entamer le processus de don d’organes et ainsi sauver plusieurs vies, ont laissé savoir Sabrina Mercier-Laplante et Jimmy Asselin. Merci pour ce cadeau inestimable. Nous vous en serons éternellement reconnaissants.»

L’appel d’une vie

Le papa dit avoir été «comme paralysé», lorsqu’il a reçu l’appel de l’hôpital. «J’allais au CLSC avec ma fille pour un vaccin, se remémore-t-il. Quand j’ai vu CHU Sainte-Justine sur l’afficheur, je croyais d’abord à une mauvaise nouvelle. Mais on m’indiquait que la cardiologue, Dre Marie-Josée Raboisson, voulait me parler. C’est une femme qui m’a toujours beaucoup touché et qui a toujours été là. J’ai ensuite appelé ma femme pour savoir où elle était et lui annoncer la bonne nouvelle. Après, au CLSC, j’étais comme paralysé. Je venais de recevoir l’appel de ma vie. L’infirmière qui a vacciné ma fille m’a demandé si j’avais peur des aiguilles. Elle pensait que j’allais m’évanouir.»

Le jeune garçon est demeuré 13 heures sur la table d’opération. Les chirurgiens aux doigts de fée savent quoi faire et peuvent installer un cœur en 90 minutes. Mais dans le cas d’Éliam, ils devaient retirer le stimulateur cardiaque qu’il avait reçu à deux jours de vie seulement puis le cœur de Berlin.

Bien qu’il ait fait ses premiers pas avec un cœur de Berlin et qu’il a été nourri par un tube gastrique, Éliam ne devrait pas conserver de séquelles de ses ennuis de santé.

À la maison

M. Asselin s’attendait à ce que son fils quitte les soins intensifs lundi dernier, le 15 août. Il se dirigera ensuite en pédiatrie, le temps d’ajuster les médicaments. La Fondation Starlight devait organiser une sortie en beauté pour le transfert entre les unités. Éliam pourra ensuite regagner le domicile familial de Saint-Stanislas-de-Kostka. 

«Je sais que je vais pleurer, laisse entendre Jimmy au sujet du départ du milieu hospitalier. On a créé des liens. On a vécu les bons et les mauvais moments avec eux. En mai, j’ai failli perdre mon fils. Ils ont été là pour nous soutenir. Je ne pourrai jamais les oublier.»

Comme parents, Sabrina et Jimmy ont été des références sur l’unité pour d’autres familles chez qui un cœur de Berlin allait être installé. Un rôle qu’a soutenu le couple sans hésitation.

Et puis Jimmy jouait souvent de la guitare à son fils qui réagissait à l’écoute des notes. Le papa s’installait parfois dans le corridor pour faire profiter de la musique aux autres enfants. Il aimerait refaire ces prestations improvisées au CHU Sainte-Justine. Pour apporter un baume aux enfants.

Essentiel don d’organe

Les parents d’Éliam vont continuer de militer en faveur du don d’organes. «La campagne de Transplant Québec manque d’impact, soutient M. Asselin. Elle est faite avec des mannequins; ça prendrait des exemples avec des humains. Il y a aussi le consentement implicite qui serait une option. Il faudrait vraiment améliorer le processus.»

Le consentement implicite considère tous les adultes comme des donneurs potentiels à moins d’un refus préalablement signalé.

Durant les mois passés au CHU Sainte-Justine, le papa a vu plusieurs enfants qui attendaient qu’un donneur se manifeste. L’espoir résidait dans cette option. Son fils le démontre, le don d’organes sauve des vies.

Il déplore qu’il n’y ait pas de volonté politique. Il comprend le débat sur l’aide médicale à mourir, mais aimerait qu’on se concentre sur un projet qui permettrait de donner la vie.

Avec ses parents Sabrina Laplante-Mercier et Jimmy Asselin. (Photo CHU Sainte-Justine – Véronique Lavoie)