Une jeune mère entreprend un combat contre une maladie dégénérative

Porteuse du gène SPG4 de la paraplégie spastique, une maladie neurologique qui entraîne une dégénérescence du système nerveux central, Julie Desmarais Trépanier a décidé d'entreprendre un combat pour stopper cette maladie.

La jeune mère de famille de 35 ans, de Saint-Zotique, a appris en juin 2015 qu'elle était porteuse de de ce gène. «J’hésitais à faire un test de dépistage pour déterminer si j’étais porteuse ou non du gène de la paraplégie spastique, même si plusieurs personnes de ma famille en sont porteurs. Mais, je remarquais que Dereck, mon petit garçon de 7 ans, manifestait certains symptômes qui me laissaient croire qu’il commençait peut-être à développer les premiers signes de la maladie.» Une appréhension qui, dans son cas, a été confirmée par la suite.

Elle explique que cette maladie peut mener, entre autres, à une paralysie complète des membres inférieurs, parfois conjuguée à des troubles moteurs des membres supérieurs.  

À l’heure actuelle, aucun traitement n’est disponible pour prévenir, arrêter ou même inverser les symptômes de la paraplégie spastique. Des scientifiques s’intéressent à cette maladie chronique et que les espoirs de découvrir un traitement sont maintenant beaucoup plus tangibles qu’auparavant.

Selon le Dr Guy A. Rouleau, une sommité dans le domaine de la neurologie affilié à l'Université McGill, il existe bien certains traitements pour conserver la mobilité des membres et diminuer la douleur. «Mais on aimerait développer un médicament qui va arrêter la progression de la maladie et c'est là que la recherche entre en jeu.»

Des fonds pour la recherche

C'est donc pour contribuer à la découverte d’un traitement efficace pour la paraplégie spastique (SPG4) que Julie Desmarais Trépanier a fondé l’organisme «Paraplégie spastique Financement-Recherche-Traitement», dont la première activité de lancement aura lieu le samedi 4 juin prochain à la Salle communautaire de Saint-Zotique.

«C’est pour tous les enfants qui n'auront pas la chance de courir, nager ou faire de la bicyclette à cause de cette maladie. C’est pour des mères et des pères qui se déplacent aujourd’hui en fauteuil roulant et pour qui chaque jour est un défi, qu’ils surmontent avec courage et résilience. C’est aussi pour des gens porteurs du gène SPG4, comme moi, qui vivent avec la menace constante que la maladie se développe», insiste-t-elle.

La fondatrice de ce nouvel organisme est aussi à la recherche de partenaires et commanditaires sérieux qui lui permettront d’atteindre ses objectifs ambitieux. Pour plus d’information sur l'évènement ainsi que sur les objectifs poursuivis par cet organisme, visitez le site web www.enmarcheversuntraitement.org.  

Lancement de Paraplégie spastique Financement-Recherche-Traitement

Soirée dansante, tirages

Date: Le samedi 4 juin

Heure : dès 18h

Lieu : Salle communautaire de Saint-Zotique 1250, rue Principale

Entrée gratuite