Neurofibromatose : escalader des montagnes pour sauver Liam

Liam et Malik sont jumeaux. Ils auront 8 ans dans quelques jours, le 10 juin. À toutes fins pratiques, les ressemblances s’arrêtent là entre les deux blonds gamins de La Prairie qui grandissent à des rythmes bien différents.

« Liam a tiré la mauvaise carte à la naissance. Il souffre de neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui a une incidence d’une naissance sur 2000 environ. Ça, c’est ce que nous savons. Le reste, c’est une grosse boîte à surprise, une bombe à retardement. Il a des tumeurs le long du système nerveux, partout à travers le corps, et ça peut déclencher des effets à n’importe quel moment. Certains s’en sortent bien pendant des années, mais d’autres deviennent aveugles, défigurés, on retrouve des cancers plus fréquemment. Ça peut arriver demain matin, dans un an, cinq, dix, ou jamais. On ne sait pas », confie Annie Potvin, la mère de l’enfant qui souffre également d’un TDAH relié à sa condition.

Pour Liam, le cerveau et les nerfs oculaires pourraient être affectés, tout comme la motricité fine, occasionnant des retards d’apprentissage. Les tumeurs peuvent grossir ou diminuer, sans avertissement. À l’œil nu, on remarque la différence avec son frère Malik qui compte quelques pouces de plus et qui semble plus costaud. Liam le voit également. L’enfant fait preuve de résilience.

« Maintenant, il le sait, on ne peut plus l’ignorer. J’ai commencé à en parler parce que nous avons fait des levées de fond et que j’ai expliqué aux enfants pourquoi. Au moins, ils comprennent le mot persévérance. Ils m’ont dit: maman, on est fiers de toi. Malik m’a dit qu’il comprend ce que je fais pour Liam », lance Annie Potvin, émotive en entrevue.

Gravir des sommets

Parmi les campagnes pour financer la recherche au sein de la Fondation CHU Sainte-Justine, Annie Potvin a décidé en 2023 de gravir le Kilimandjaro. Ce qu'elle a fait au cours de l'hiver dernier. 

« Il faut amasser des fonds pour la recherche. Il faut trouver des solutions, mais les résultats ne sont pas très élevés et c’est pour ça que nous continuons, que nous sommes persévérants. Les traitements n’ont pas encore un bon taux de réussite. Alors je me suis dit qu’il fallait amasser beaucoup d’argent. Au début, je me suis dit que le Kilimandjaro était de 5895 mètres, alors j’ai fixé l’objectif à 5895 $. Puis je me suis dit, il y a 10 000 personnes touchées au Canada, alors j’ai grimpé à 10 000 $. À date, j’ai récolté 10 850 $, c’est bien, mais ce n’est pas assez », clame la mère de famille qui croit ne pas avoir le choix de passer ce message.

Elle envisage en faire plus et cherche d’autres défis.

Devenir le visage

En acceptant de ramasser des sous pour la cause, Annie Potvin sait qu’elle a exposé la vulnérabilité de son fils, sa maladie, et qu’elle ne peut plus reculer.

Elle a donc accepté que Liam devienne l’un des visages de l’exposition Interface à Québec, qui présente 27 portraits de gens atteints de neurofibromatose, pour faire connaître cette maladie rare aux gens. Aussi pour dire que la neurofibromatose n’est pas juste une maladie, des tumeurs ou des handicaps, mais qu’elle est aussi de beaux visages et de belles histoires, souligne la résidente de La Prairie.

Le souhait demeure de porter le message, d’aider, de nommer les besoins de ces familles. Comme celle de Liam, de Malik et d’Annie, qui nécessitent de trouver des moyens d’offrir des diagnostics hâtifs, de trouver des remèdes et de les supporter dans leurs défis.

La députée de Marie-Victorin, Shirley Dorismond, était au vernissage de l’exposition Interface le mardi 21 mai à l’Assemblée nationale à Québec. Elle a prononcé une allocution et a eu la chance de croiser Liam. (Photo Le Reflet – Gracieuseté)