Une aide locale pour ceux qui vivent avec la COVID longue

Aux prises avec la COVID longue depuis presque deux ans, Lucie Rouleau a trouvé de l’accompagnement grâce au projet Co-Vie du Centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie Ouest (CISSMO). En collaboration avec l’Université de Sherbrooke, ce dernier a été le premier CISSS au Québec à lancer un programme de recherche avec une approche de prise en charge pour aider ceux qui souffrent de cette nouvelle maladie.

«Quand j’ai reçu mon premier diagnostic de COVID, j’avais 58 ans, relate celle qui œuvrait en tant que préposée aux bénéficiaires dans une résidence pour aînés à Salaberry-de-Valleyfield. Je travaillais à temps complet, en plus de beaucoup temps supplémentaire que je faisais pour combler les shifts. Puis, du jour au lendemain, je n’étais plus capable. C’est comme si on m’avait mise dans le corps d’une personne de 95 ans, qui n’a plus de force, qui n’a plus d’énergie.»

Le syndrome post-COVID se définit par des symptômes qui persistent 12 semaines après l’infection et qui ne peuvent pas s’expliquer par d’autres problèmes de santé. Ceux-ci varient pour chaque personne. Le plus répandu, soit le malaise post-effort, consiste en une aggravation des symptômes de la COVID, dont une intense fatigue, pendant plusieurs jours après avoir fait un effort physique, cognitif ou émotionnel minime, explique Annik Jobin, conseillère cadre à l’innovation et au développement des outils cliniques au CISSSMO.

Pour Mme Rouleau, les symptômes incluent des douleurs «pouvant passer de zéro à dix en trois secondes» et la perte complète du goût et de l’odorat. Trois à quatre fois par semaine, elle éprouve un brouillard mental – des journées où elle «n’a pas accès à son cerveau comme il faut».

Le plus difficile, affirme la dame, c’est de faire face à l’inconnu. «Je ne me reconnaissais plus, moi, Lucie Rouleau, ce n’était plus ça moi, exprime-t-elle. C’est pour ça que je suis tombée dans la dépression. Je ne savais plus quoi faire. Puis personne n’avait des réponses.»

À la recherche de réponses

En janvier 2021, très peu de personnes connaissaient l’existence de la COVID longue. Pourtant, des milliers de personnes, souvent incomprises, en souffraient physiquement et psychologiquement, fait valoir le CISSSMO. En même temps, ce dernier participait à un projet de recherche avec l’Université de Sherbrooke afin d’évaluer l’efficacité et la sécurité des interventions en physiothérapie et en ergothérapie pour ceux qui vivent avec la maladie.

«La première chose qu’on a découverte, c’est que les approches traditionnelles de réadaptation pouvaient nuire aux usagers, indique Mme Jobin. Avec ça on s’est dit: il faut agir, il faut faire quelque chose. Donc, on a voulu développer des services, des outils pour les professionnels. On a voulu donner l’information à la population pour qu’elle se sorte de la culture de ‘je ne vais pas bien, je vais me pousser, ça va aller mieux’.»

Elle précise que la COVID longue est une maladie pour laquelle on n’a pas de remède pour le moment. Le traitement consiste à aider les patients à mieux comprendre et à gérer leurs symptômes. 

Dans le cadre du projet, une équipe de professionnels de la santé spécialisés a été mise sur pied, dont des médecins de famille et des infirmières en première ligne, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des nutritionnistes et du soutien psychosocial. Le tout s’est déployé par des ateliers en ligne et des consultations en télésoins.

Pour Mme Rouleau, qui confie avoir eu des idées suicidaires lors des pires moments imposés par la maladie, le travail des intervenants du programme Co-Vie lui a apporté un soutien essentiel.

«Cette soirée-là, si je n’avais pas eu l’appel d’un intervenant, je ne serai plus là, se souvient-elle. Ce sont les travailleuses sociales qui ont tricoté un filet de sécurité alentour de moi.»

De plus, un ergothérapeute l’a aidée à mieux comprendre ce qui lui arrivait en lui expliquant que le virus avait attaqué son système nerveux. Une nutritionniste l’a encouragée à continuer à mettre des condiments dans sa nourriture.

«Tu as l’impression de revenir à une certaine normalité. C’est vrai que je ne le goutte plus mon assiette, mais ça fait très, très bien à mon moral», dit-elle.

Le projet Co-Vie a remporté le Prix de l'Institut d’administration publique du Québec le 24 novembre.

Le programme a été révisé au printemps 2022 quand le ministère de la Santé a déployé plusieurs cliniques de COVID longue au Québec. Désormais, de nombreuses fiches d’information sont disponibles en ligne. Des ateliers en groupe sont également offerts via vidéoconférence. 

Message aux employeurs

Aux prises aussi avec la COVID longue, Julie Pinard, vice-présidente des ventes pour la compagnie Globe Electric, se dit chanceuse d’avoir beaucoup d’aide autour d’elle.

«Mon employeur, mon entreprise, mes collègues sont présents, affirme-t-elle. Ils me soutiennent. Ils ont été extraordinaires avec moi. Ma famille, mon équipe médicale; il n’y a jamais eu personne qui a remis en question ce qui se passait.» 

En attendant d’avoir une place au programme Co-Vie, elle a trouvé de l’aide auprès de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM). La communauté EM, qui vit avec cette maladie anciennement connue comme le syndrome de fatigue chronique, lui a offert ses connaissances sur le repos et le malaise post-effort.

Mme Pinard y a appris le motto stop, rest, pace (arrêter, se reposer, aller à son rythme).

«Il faut que les employeurs s’adaptent aux conséquences post-COVID parce qu’on ne connait pas ça le stop, rest, pace dans notre société. Dans notre société, on préconise de faire un peu plus.»

Pour plus d’information sur les services offerts, visiter le site web du CISSSMO.