Santé: les Québécois en faveur du partage des données

Santé: les Québécois en faveur du partage des données
(Photo : Depositphotos)

Un sondage commandé par l’Association pour la santé publique du Québec (ASPQ) montre que 2/3 des Québécois trouvent très ou assez important que le gouvernement rende disponibles aux chercheurs les données qu’il collecte et produit pour améliorer la santé de la population.

«La recherche n’est pas que commerce, souligne le directeur général de l’ASPQ Thomas Bastien. De nombreux chercheurs ont besoin des données pour mener des travaux d’intérêt public pouvant soutenir la santé durable des Québécois.es et leur qualité de vie, mais l’accès est difficile ou extrêmement long. On perd actuellement des opportunités de mettre plusieurs têtes au service de la communauté et de l’innovation sociale. Cela est particulièrement préoccupant en situation de pandémie impactant de multiples dimensions de la vie des citoyens et de l’économie. L’accès sécuritaire des chercheurs aux données produites et collectées par le gouvernement doit être une priorité.»

Selon ce sondage réalisé par Léger auprès de 1005 participants, 6 Québécois sur 10 se disent en faveur du partage des données anonymisées de la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) sur l’état de santé des Québécois afin qu’elles soient utilisées par des chercheurs affiliés à des universités québécoises, à des ministères ou des organismes paragouvernementaux. Plus précisément, 63% des Québécois.es appuient un partage de données aux scientifiques affiliés aux universités et 59% à des organismes et instituts paragouvernementaux. Toutefois, l’appui populaire s’effrite lorsqu’il est question du partage d’informations aux chercheurs de l’industrie pharmaceutique, alors que seulement 40% l’appuieraient.

Alain Vanasse, directeur scientifique de l’Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur la patiente et le patient (SRAP) du Québec, représente l’un des organismes qui prône justement une plus grande valorisation des données en permettant aux chercheurs un accès rapide et sécuritaire aux données existantes gérées par l’Institut de la statistique du Québec, la RAMQ et les ministères.

«Il est important de noter qu’à notre connaissance, et jusqu’à ce jour, les chercheurs du Québec ont réalisé un travail exemplaire en ce sens, assurant la sécurité et la confidentialité des données partagées, explique-t-il. C’est d’ailleurs probablement la raison pour laquelle la population fait autant confiance à la communauté scientifique. Il est inconcevable de comparer les risques d’utilisation malveillante des données anonymisées dans le cadre de la recherche, avec le risque de fuite des données observé dans un cadre plus commercial et d’en subir les conséquences. La valorisation des données empiriques existantes est essentielle à l’amélioration de notre système et de nos soins de santé: nous en avons tous besoin.»

Texte de Stéphane Lévesque, Initiative de journalisme local, L’Hebdo Journal

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