La Maladie d’amour du merveilleux Thomas

La première chose que l’on apprend de la bouche de Thomas ces temps-ci, c’est qu’il sera l’un des lutins du père Noël lors de la parade du centre-ville cette année. Thomas qui aura quatre ans dans deux semaines, parce que c’est la deuxième information qu’il nous transmet, est fébrile. Le garçon a accepté le rôle de lutin à la demande des dirigeants du CHU Sainte-Justine. C’est que Thomas est un habitué de l’endroit. « Nous y allons souvent. Les brancardiers nous reconnaissent. Je me suis même fait dire récemment par la proche d’un patient que je travaillais à Sainte-Justine », mentionne Amélie, la mère de Thomas. Le garçon est né avec un syndrome rare appelé le Syndrome des yeux de chat. Il est arrivé au monde avec plusieurs malformations et a dû subir huit chirurgies. Il a passé de nombreux mois, au début de sa vie dans les chambres de Sainte-Justine. « À un certain moment, c’était presque l’adresse principale que nous donnions aux gens », lance Stéphane, le père de Thomas, mais aussi de Juliette, 1 an, la sœur enjouée de Thomas. Si bien que la famille est liée de près à Sainte-Justine et qu’ils ont décidé de redonner. Donner du temps, donner de l’énergie. « À Sainte-Justine, il n’y a pas de classe sociale. Nous sommes tous au même niveau. Riche, pauvre, il n’y a pas de distinction. Ils nous prennent en main, nous rassurent. Nous sommes bien encadrés », dit Stéphane.

La Maladie d’amour

La toute nouvelle campagne de la Fondation CHU Sainte-Justine, La Maladie d'amour, met en vedette des familles de Sainte-Justine avec les douces voix d’Ariane Moffatt et de Martha Wainwright sur la musique de Michel Sardou. « Ils ont demandé de trouver des familles qui représentaient Sainte-Justine. Caroline Daoust, une infirmière, a pensé à Thomas parce qu’il en est indissociable. Alors nous avons accepté de tourner le vidéo de cette magnifique chanson. Nous voulions voir cette belle réalisation, nous voulions que Thomas vive ça et qu’il puisse voir le résultat final », expliquent les parents qui ont fait de nombreuses levées de fond pour Sainte-Justine et le Manoir Ronald McDonald au cours des dernières années. Des courses sous forme de marathons, des repas spaghetti et plus encore.

Il va mieux

Thomas qui a récemment couru son premier kilomètre lors d’une collecte de fonds, autre chose qu’il nous est permis d’apprendre en discutant avec ce mignon gamin, se porte mieux. « Il vit avec une cirrhose du foie, mais pour l’instant tout va très bien. Il a été opéré aux intestins récemment parce que ses nombreuses opérations ont causé des adhérences et que ça a bloqué, mais ça va mieux. Il va à la garderie et il adore ça », dit Amélie, souriante. Le prochain suivi, outre celui pour son foie, est prévu à l’âge de 5 ans, pour son cœur. « Quand nous sommes sortis de l’hôpital, il avait vu 22 spécialistes. Mais c’est toujours lui qui nous dit de ne pas nous en faire. Il est très résilient, en plus d’être intéressé, curieux et enjoué », énumère la maman de ce garçon qui nous mentionne aussi préférer Marcus de la Pat Patrouille, parce qu’il est un pompier, mais surtout un Dalmatien. Une chose est certaine, c’est que si Marcus est un combattant du feu, Thomas est un combattant de la vie. Et ça, il n’a pas besoin de le dire, on le voit d’emblée.